"Någon bakar bröd, och jag följer med de döende": vilka är dödsdoulor och varför behövs de
Miscellanea / / September 15, 2023
Vi pratade med Sasha Leah Adina Weekenden, en dödsdoula och medgrundare av Death Foundation.
Sasha, en leende ung flicka, berättar entusiastiskt för mig om sitt döende scenario. Hon skulle vilja tillbringa de sista timmarna av sitt liv i ett varmt, tyst rum med svagt ljus och doften av palo santo-pinnar. Omgiven av familj och vänner som berättar historier från sitt gemensamma förflutna. Och även en dödsdoula som stöder Sasha på vägen att dö.
Sasha har ännu inte nått hög ålder och lider inte av en obotlig sjukdom, men hon tror att det är viktigt att komma ihåg den oundvikliga ändligheten. Själv har hon arbetat som dödsdoula i 2,5 år. Nyligen öppnade Sasha den första skolan i Ryssland som kommer att utbilda specialister i att dö och sorg.
Varför de behövs, varför döden är så tabu i det moderna samhället och hur man dör "korrekt" - vi berättar tillsammans med Sasha.
Vilka är dödsdoulorna?
Death doulas är specialister som följer människor genom att dö och sorg. De hjälper dig att förstå och leva dina känslor, ger dig råd om hur processen med aktiv döende kommer att fortgå och hur du skapar mer fysisk och mental komfort för den döende och hans nära och kära.
Många känner till begreppet "födelsedoulor", som följer med kvinnor före, under och efter ett barns födelse. Med samma analogi kan en person som till exempel känner till sin obotliga sjukdom vända sig till dödsdoulor för att få stöd från dem.
Sasha Lea Adina Weekenden
Under döende- och sorgeprocessen är det viktigt att ha någon som är mer motståndskraftig att stödja sig på. Både släktingar och vänner kan ge oss sådant stöd. Men eftersom vi har en personlig relation med dem kan detta vara svårare.
När allt kommer omkring, när en älskad hör om hur jobbigt det är för oss, kan han mötas av en stark önskan att hjälpa, att göra bättre i stunden - bara för att inte känna sin egen maktlöshet. Ibland kan sådana människor börja använda alla medel för att distrahera dem från sorg: "Tänk på något annat...", "Byt." Men det finns inget behov av att försöka "förbättra" känslorna hos de döende och sörjande. Vi behöver bara skapa utrymme så att de kan levas säkert och öppet.
Att sörja är en mycket viktig process tror Professor i psykologi Mary Frances O'Connor. Tack vare det lär sig hjärnan att leva i en ny värld, skriver hon i sin bok "The Grieving Brain." Därför bör du inte undvika det - försök att dränka smärtan av förlust kommer bara att förlänga sorgen. De kan också leda till komplikationer som depression eller ångest.
Därför är uppgiften för en dödsdoula inte att förbättra klientens tillstånd för tillfället, utan att skapa en säker och bekväm utrymme för honom att förstå och leva sina känslor här och nu: att tala ut, gråta, bli arg.
En dödsdoula styrs inte av principen "Jag vet bättre hur man dör och sörjer", hon lyssnar på personen och tar reda på vad som kommer att vara mer korrekt och sant för honom personligen.
Sasha Lea Adina Weekenden
Min klient Mashas mamma höll på att dö hemma av cancer. Det fanns inget hospice i närheten och det visade sig vara väldigt svårt att lindra smärtsyndromet trots att en palliativ sjuksköterska jobbade med mig. Efter att ha arbetat med det här fallet kan jag bilda mig en åsikt som jag omedvetet skulle förmedla till efterföljande klienter: att dö hemma är dåligt, det är bättre att göra det på ett sjukhus.
Men det är fel att insistera på din egen agenda i denna fråga. Bara de sörjande och döende själva vet vilket alternativ som passar dem bäst. Jag kan ge introduktioner, varna för eventuella risker och konsekvenser, men valet är alltid deras.
Att ansluta sig till en dödsdoula kan avsevärt förbättra tillståndet för den döende och deras nära och kära. Hon har inga personliga relationer med klienter, och hon kommer inte att lasta av sina känslor på dem, även om det är svårt för henne själv. För att klara av sina tillstånd genomgår doulor övervakning, och många genomgår också personlig terapi.
Förekomsten av personlig terapi, handledning och vissa arbetsredskap gör dödsdoulor liknar psykologer. Men Sasha förtydligar: förutom det psykologiska stödet från doulan kan du kontakta henne med en planeringsförfrågan teknisk del - var och hur en person vill dö, hur han vill bli begravd, vilka ritualer är viktiga att utföra släktingar. En dödsdoula kan hjälpa till med ritualen att tvätta kroppen, följa med nära och kära på en begravning eller när man sorterar i den avlidnes tillhörigheter. Dessutom kan hon vara med den döende medan han aktivt dör – på sjukhus, hospice eller hemma. En dödsdoula är en mer specialiserad specialist än en psykolog.
Vem vänder sig till dödsdoulor?
För 8 år sedan fick Katyas mamma diagnosen demens. Kvinnan började gradvis förlora sina verbala färdigheter: hon glömde hur man pratade, började glömma vem hon var och vem Katya var för henne. Hennes koppling till verkligheten bröts. Sedan, någon gång, slutade hon gå på toaletten på egen hand, och slutade sedan helt att förstå vad det betydde.
Hela denna tid förblev Katya den huvudsakliga vårdgivaren. Hon vände sig till Sasha för 2,5 år sedan. I det ögonblicket, när hon kände sig outhärdlig, kunde hon varken lindra sin mammas lidande eller bygga sitt eget liv. Katya är fortfarande hembunden eftersom hennes mamma kräver noggrann och speciell vård och när som helst kan hennes vitala organ misslyckas.
Sasha Lea Adina Weekenden
Vi vet aldrig när och hur detta kommer att hända: Katyas mamma kan dö idag, eller hon kan leva i flera år till.
Nu träffar vi Katya en gång varannan vecka: vi diskuterar hennes mammas tillstånd, krisögonblicken som uppstår i samband med det och Katyas känslor. Hon kom till ett av mötena med en tydlig insikt: "Jag vill mest av allt att min mamma ska dö så snart som möjligt." Att leva med någon som är i ett hjälplöst tillstånd är en otroligt dränerande process. Du är berövad din frihet, upplever ständigt ilska och skuld. Detta är mycket svårt att hantera ensam.
Men det här fallet är bara ett av dem. Death doula-klienter kommer till dem med olika önskemål. Vissa ansöker några dagar innan sina nära och kära dör, när de är på hospice under narkotiska smärtstillande medel. Med hjälp av en dödsdoula vill de klargöra viktiga frågor om att säga adjö. Ska du till exempel bjuda ditt barn att säga hejdå? Hur mycket tid kan du spendera med en kropp efter döden?
Vissa människor kommer till doulor några veckor före en älskads död, när de vill reda ut sina känslor för att vara mer lugna i avgörande stunder.
Och vissa dör själva och vill komma på hur de ska spendera de sista veckorna eller månaderna av livet, vad de verkligen vill göra, hur organisera processen att dö och begravning. Således gör huvudpersonen i filmen "Mitt liv utan mig", efter att ha lärt sig om en obotlig sjukdom och att hon har två månader kvar att leva, en stor att-göra-lista. Bland dem: "Hitta en ny fru till min man" och "Skriv ner gratulationer till mina döttrar på var och en av deras födelsedagar fram till deras 18-årsdag."
Dessutom, tillägger Sasha, vänder man sig ibland till dödsdoulor under övergångsskeden i livet - till exempel när de har berövats sin karaktäristiska status eller roll.
Sasha Lea Adina Weekenden
I varje förlust sörjer vi över oförmågan att leva de upplevelser vi är vana vid. Det mest uppenbara är förstås en närståendes död. Men det finns förluster som påverkar oss ännu mer. Till exempel, när jag bodde i Israel, var det en allvarlig militär konflikt i maj 2021, och vi bombades i flera dagar. För första gången stötte jag på hur det var att förlora en känsla av grundläggande trygghet. Det är en väldigt intensiv känsla.
Det är därför ibland människor kommer till döden doulor för att klara av förlusten av hem, hopp, identitet, äktenskapsskillnad eller separation, avbruten graviditet.
Varför pratar folk inte om döden?
Dödens tabu - det sociala "förbudet" mot att diskutera att dö och sörja - blev en följd av massurbanisering och medikalisering på 1900-talet. "Det finns inga fler barn som finns i kål, men det finns döda människor som försvinner bland blommor." skrev historikern Philippe Ariès.
Människor började dö oftare på sjukhus bland medicinsk personal, och begravningstjänstspecialister, snarare än släktingar, började organisera sina begravningar.
Sasha Lea Adina Weekenden
När människor flyttade till städer "flög" döden ut ur livet och blev mindre synlig. Skillnaden mellan stads- och landsbygdsvärlden i denna mening är mycket stor.
Till exempel, som barn tillbringade jag mycket tid i byn och kunde se hur kycklingar skärs av deras huvuden eller hur hundar dödade kycklingar. Vår äppelträdgård gränsade till den lokala kyrkogården. Döden var en naturlig och integrerad del av livet, ingen dolde den.
Sashas föräldrar var redo att lugnt diskutera ämnet död med henne. Hon minns hur hennes mamma, vid 8 års ålder, bjöd in henne och hennes äldre syster för att titta på "Schindler's List", vilket lämnade ett outplånligt intryck på Sashas minne. I denna mening är hennes erfarenhet unik och annorlunda än erfarenheten hos de flesta människor i OSS.
Frånvaron av fördomar och fobier om döden, bland annat, påverkade Sashas val av första karriär - hon arbetade straffrätt. Jag åkte med utredningsgruppen till brottsplatser, där jag observerade nedbrutna kroppar. En gång, säger Sasha, råkade hon till och med se en äldre avliden kvinna vars ansikte delvis äts upp av en katt. Och även om sådana bilder orsakade hennes obehagliga kroppsliga känslor - illamående och en önskan att ge upp kött under en tid - skrämde inte döden henne.
Därför, när Sasha fick reda på dödens pre-life, kände hon omedelbart samtalet - det här är "henne". Hon utbildade sig i en amerikansk organisation INELDA och började arbeta 2021. Under 2,5 år följde hon med mer än 300 sörjande och 5 döende.
Hon förklarar orsaken till denna övervikt med den kulturella kodens egenheter. I USA, där ämnet död är mindre tabubelagt, och dödsdoulor har arbetat i mer än 10 år, vänder sig den döende själv ofta till dem, i det postsovjetiska rymden vänder sig hans nära och kära till dem.
Faktum är att i Ryssland och OSS-länderna är människor fortfarande inte redo att acceptera sin egen ändlighet, tror Sasha. Att se en dödsdoula innebär att vara fullt medveten om att du dör.
Sasha Lea Adina Weekenden
Nästan ingen jag arbetade med sa direkt: "Jag kommer att dö." Men de kunde säga: "Nästa sommar köper vi en ny soffa", när de bara hade veckor eller månader kvar att leva.
Många människor är så rädda för att erkänna närheten till sin död att det är lättare att förbli i illusionen av odödlighet och kommunicera med nära och kära så att de också stödjer den. Det finns ett problem här. I ett familjesystem där den döende inte är redo för ett ärligt samtal är hans död vanligtvis mer traumatisk för nära och kära – deras sorgeprocess kan bli mer komplex och intensiv. För innan dess hade de inte tillräckligt med utrymme att diskutera sina känslor och tankar, det fanns ingen möjlighet att att säga hejdå och säga de sista orden, att dela din sorg med den döende, för framför honom var du tvungen att vara glad och vara mer kul.
Därför är Sasha säker på att ett öppet samtal om döden kommer att hjälpa både den döende och hans nära och kära. Men för tillfället befinner vi oss i en "kyckling och ägg"-situation: vi är rädda för att prata om döden och på grund av detta vet vi ingenting om den → för att vi inte vet något om den, vi är rädda för att prata om den.
Sasha förnekar inte: "Att dö är läskigt. Men detta är inte ett misstag som behöver rättas till. Det här är en naturlig del av livet som garanterat kommer att hända var och en av oss.”
Hur man planerar för sitt döende och hjälper till med sorg
Vi är vana vid att uppfatta döden som något ögonblickligt. Men om man tittar på betyg WHO "10 vanligaste dödsorsakerna", du kan se att många dör av terminala sjukdomar - sjukdomar som inte kan behandlas: cancer, stroke, demens och andra. Patienterna har ofta ett par månader eller år på sig efter diagnosen.
Det betyder att vem som helst kan möta en obotlig sjukdom. Det är omöjligt att helt förbereda sig för detta. Men vissa förhandsåtgärder kommer fortfarande att hjälpa dig att acceptera diagnosen mindre smärtsamt om den slår som en blixt från klar himmel. Bland dessa är att skriva din egen döende plan.
Sasha Lea Adina Weekenden
En döende plan ger klarhet inte bara om din inställning till döden, utan också om din tillfredsställelse med livet för närvarande. När du målar det börjar du ställa frågor till dig själv. Till exempel, om jag vill dö i naturen, men jag bor i staden, behöver jag inte ändra något - flytta till en annan plats? Om jag vill att en partner ska följa med mig när jag dör, men det finns inga tecken på honom ännu, kanske jag borde vara uppmärksam på denna aspekt av livet?
Dessutom handlar det döende scenariot för mig om att ta hand om mina nära och kära. Om de måste möta min sjukdom, kommer de redan att ha en plan i sina händer, en stödjande instruktion: hur man handskas med mig hantera medan jag dör, hur man bäst säger adjö, hur man hanterar min kropp efter döden, hur man organiserar sig begravning.
Jag skulle till exempel vilja att mina nära och kära tvättade min kropp. I denna ritual kommer de att möta en viktig insikt för sig själva: munnen talar inte längre, händerna rör sig inte längre, benen går inte längre. Tvättningsritualen hjälper till att ta sig igenom förnekelsestadiet av sorg. Jag har även en speciell mapp på Pinterest med en moodboard till min begravning. Den innehåller bilder som liknar inspiration för ett bröllop: allt är skog, naturligt, naturligt, lätt, väldigt estetiskt.
Sasha uppdaterar döende planen var sjätte månad - vissa punkter kan redigeras beroende på förändrade livsförhållanden och värderingar.
En av de viktiga punkterna för Sasha är att dö med en dödsdoula. Hennes erfarenhet tyder på att det är mycket lättare för en person om han åtföljs av en kunnig specialist i ett så intensivt ögonblick.
Sasha Lea Adina Weekenden
Rädslan för döden orsakas mest av osäkerheten i dess processer för oss. Föreställ dig världens första gravida kvinna. Varken hon eller omgivningen vet något om förlossningsprocessen – varken läser, tittar eller pratar med någon som har gått igenom den. I en sådan situation skulle det vara väldigt läskigt att föda.
Men om det finns många böcker, videor och utbildningar om förlossning, så är även en video där en person dör väldigt svår att hitta. Dessa visar vi i kursen före döden så att framtida specialister vet vad de har att ta itu med. Det är ibland förvånande att höra att personer med medicinsk utbildning aldrig har sett en person dö under sin utbildning.
Under döendet inträffar vissa fysiologiska processer, vars förklaring ger mycket stöd till den döende och de som står honom nära. "Våra kroppar vet väl hur man dör", säger Sasha. "Hur konstigt det än låter, det viktigaste är att inte störa deras naturliga processer."
Naturligtvis kan de uppstå i olika hastigheter, beroende på diagnosen, men de viktigaste ser ut så här:
- De senaste veckorna har medvetandet "kollapserat". En person sover mer och har mindre kontakt med omvärlden. Han är självupptagen.
- Då "kollapser" matsmältningssystemet. Personen äter eller dricker praktiskt taget inte. Tvångsmatning kommer oftast bara att göra saken värre för honom och komplicera döendeprocessen.
- Kroppens fysik förändras - vanliga beröringar och omfamning ibland uppfattas de helt annorlunda. Till exempel kan någon annans handflata kännas som att den har många toner. Därför, om du vill ha kontakt, lägg din hand under handen på den döende.
- Under de senaste dagarna börjar färgen på huden att förändras, röda och lila fläckar kan uppstå och ibland ändras färgen på urin och avföring. Deras okontrollerade frisättning kan inträffa.
- Ett par dagar före döden blir andningen ojämn. Och under de sista timmarna och minuterna observeras vissa andningsmönster - väsande andning, vilket låter skrämmande för många. Men för den döende är de absolut smärtfria. Dessa väsande andningar orsakas av luft som rör sig genom sekret som har samlats i orofarynx och bronkier på grund av muskelavslappning.
- Inom 1–2 dagar börjar även lemmarna bli blå. Puls och andningsfrekvens saktar ner. Ibland kan en person ta ett andetag per minut.
- Det sista organet som "kollapsar" är hörselorganet.
Sasha Lea Adina Weekenden
En döende kan bli frustrerad över vad som sägs om honom i tredje person: "Han håller på att bli blå!", "Han han andas fruktansvärt!", "Är han redan död?" Den döende hör dig förmodligen fortfarande, men han kan inte reagera på något sätt. Kanske.
Ibland några dagar eller timmar före döden upplever den döende personen terminal klarhet. Han kan plötsligt återfå medvetandet och säga: "Ska vi gå en promenad?" när han inte har tagit sig ur sängen på flera veckor. Sasha varnar: "Du ska inte hoppas att din släkting blir bättre." Terminal klarhet kan vara flera minuter eller timmar och kommer att vara sista tillfället att kommunicera med den döende.
På grund av den tabumässiga karaktären av ämnet död, kanske människor inte känner till denna information. Att konsultera en doula kommer att göra döende- och sorgeprocessen mer förståelig. Sasha drömmer: ”Det skulle vara fantastiskt om du kunde ta dig till oss via den obligatoriska sjukförsäkringen. Men det här är väldigt långt borta. Just nu håller vi bara på att bilda en relation mellan doulas och hospice.”
Nyligen utexaminerade Death Foundation sin första våg av dödsdoulor - det finns 90 av dem, och varje service kostar helt olika. Prisintervall: från donation till $200 per timme.
Sasha Lea Adina Weekenden
Om vi pratar om assistans vid döende, så betalar oftast den döende i förskott. Det låter roligt, men det är jobb. Mycket hårt arbete: vi måste dyka in i stater och ämnen som de allra flesta människor inte är redo att beröra. Jag och andra dödsdoulor lär sig att hantera känslornas intensitet, att stödja oss själva i personlig terapi och övervakning och ta hand om vår fysiska kropp. Så här. Någon bakar bröd, och jag följer med de döende.
Dödsstiftelsen är värd för många öppna workshops för icke-terminala personer som inte har en diagnos och ett verkligt hot mot sina liv. Tack vare dem får människor mer klarhet om döden och livet, och lär sig att stödja nära och kära i sorg. Till exempel, PM om saknad och sorg från Dödsstiftelsen har redan laddats ner mer än en halv miljon gånger.
Sasha tror: "Om vi alla åtminstone ibland tänkte på vår egen ändlighet, om vi visste bättre hur vi skulle stödja nära och kära i att dö och sörja, skulle vår värld bli mindre skrämmande."
Fler artiklar om intressanta yrken🧐
- "Jag pratar inte alls om smärta och förnedring, det här är främmande för mig": en intervju med shibari-mästaren Daria Dostoevskaya
- "I Arktis inser man att naturen är i en helt annan skala": en intervju med glaciologen Diana Vladimirova
- "De flesta tänker: jag får pengar för att dricka öl." Intervju med ölsommelier Yuri Susov
- "På en restaurang är det första jag tittar på färgen på golvet": en intervju med restaurangkritikern Oleg Nazarov
- "Ja, jag är en inkubator": intervju med surrogatmamma Victoria Kochetova