Vad innebär det att vara mamma till ett barn med autism: personlig erfarenhet
Miscellanea / / September 16, 2023
Du måste vara redo att plötsligt ändra alla planer och inte vara uppmärksam på andras reaktioner.
Vissa anser att autism är en egenskap hos genier, medan andra försöker hålla sig borta från personer med autismspektrumstörning (ASD). Men båda vet lite om hur föräldrarna till sådana barn mår. Vi pratade om detta med mamman till en tjej med diagnosen ASD. Här är hennes historia.
Svetlana
Mamma till ett barn med autismspektrumstörning. Namnet har ändrats på begäran av hjältinnan.
Att se att ditt barn inte passar in i något sällskap
Ibland är det roligt, men oftare är det väldigt smärtsamt. Min dotter fick diagnosen först i första klass. Men redan innan dess såg jag att hon inte alls var som andra barn.
På barnens utvecklingscenter, där vi gick i olika klasser, fanns det små fönster nära dörrarna till klassrummen. Det är väldigt bekvämt: du kan titta in och se vad som händer inuti och hur barnen beter sig. Mitt barn var väldigt annorlunda än de andra. De hade roligt, chattade med varandra och sprang lopp under rasterna. Vi hade inte tråkigt i klassen heller – vi pratade med läraren och svarade på frågor.
Min dotter var tyst. Hon deltog aldrig i allmänna spel, och hon ville inte prata med någon. Alls. Men hon samlade lätt pussel och alla byggsatsalternativ som fanns där.
En dag kom vi till centrum för en nyårshelg. Barnen tittade på en dockteater och gick sedan tillsammans med jultomten till nästa rum för att roa sig vid granen. Mitt barn tittade på alla och gick sedan bakom scenen. Där hittade min dotter teaterdockor, lade dem på händerna och började spela sin saga. Hon kom aldrig fram till trädet.
Det är fantastiskt när ett barn hittar det som intresserar honom på egen hand. Men så märker du gång på gång att alla killar är tillsammans, de har roligt, men inte din dotter.
Hon ler inte, håller sig borta och håller ibland för öronen. Andra barn kommunicerar, de mår bra - en underbar bild. Men ditt barn är som en pusselbit från en helt annan uppsättning. Och det passar inte in i helhetsbilden. När detta upprepas dag efter dag blir det smärtsamt. Kanske för att du vet: det finns inget sätt du kan fixa det.
Var beredd på att allt kan gå fel när som helst
Förbereder du dig lugnt, t.ex pass bord eller till posten - där det är mycket folk. Naturligtvis är barnet med dig, för det finns ingen att lämna honom med hemma. Och allt går bra. Men så, av någon okänd anledning, börjar dottern gråta. Och det finns inget sätt att lugna henne. Oavsett vad du gör, börjar hon skrika bara högre, och det finns verklig rädsla i hennes ögon.
Jag fick senare veta att personer med autismspektrumstörningar ofta har ökad känslighet för vissa stimuli. Vissa människor tål inte starkt ljus eller tolererar inte beröringen av grovt tyg på huden. Och ibland är det väldigt svårt för min dotter att vara på platser där det är bullrigt. Speciellt om det finns bebisar i närheten - hon tål inte barns gråt alls.
Som läkare sa till mig kan detta vara en reaktion på en viss ljudfrekvens. Men först visste jag inte detta. Och när jag såg att mitt barn först bara skrek, och sedan började skaka som av skräck, grät jag nästan själv.
Intuitivt hittade jag en väg ut: jag behövde krama min dotter väldigt hårt och hålla henne nära. Och genast gå där det är mycket folk.
Ibland störde sådana situationer dramatiskt alla scheman. Och vi kom till exempel plötsligt ut ur buss tre hållplatser tidigare. Eller så ringde de mig från skolan: ”Tjejen är hysterisk, ta med henne hem. Hon kommer inte att kunna studera idag." Det var väldigt svårt att planera något under sådana omständigheter.
Gör vad du tycker är nödvändigt och förklara ingenting för någon
De säger att du måste berätta för andra om autism. Förklara att det som händer med barnet är normalt och att det inte är ett hot mot någon. Vi kanske borde. Men vanligtvis hade jag ett val: antingen hjälper jag barnet eller så berättar jag för andra vad som händer. Det är omöjligt att göra båda samtidigt.
Därför valde jag alltid att uppmärksamma min dotter. Till exempel en dag kom vi till posten. Vi väntade i en kort kö och jag skrev redan på pappret för att ta emot paketet. Men så började flickan få panik. Jag kunde bara krama hennes hand hårt och säga: ”Vänta, bara en liten bit kvar. Vi åker nu. Allt kommer att bli bra". Och hon upprepade detta tills vi gick ut.
Förklara för folk i kö varför jag inte kan lugna ner barnet, och jag skäller inte heller ut flickan för att vara så ouppfostrad beter sig, jag kunde inte. Därför betedde hon sig också oförskämt. Det vill säga att hon helt enkelt inte uppmärksammade någon.
Ibland tvivlar på experternas slutsatser
Vi har mycket tur med skolan. Min dotter skickades till en kriminalvårdsanstalt och först var jag inte säker på att hon skulle klara sig där. Men allt blev jättebra. Flickan hamnade i en underbar lärares klass. Hon höll min dotters hand när klassen gick ner till cafeterian och flickan var väldigt obekväm på grund av oväsen. Jag upprepade också meningar från diktatet flera gånger speciellt för mitt barn.
Och hon lugnade mig: "Ja, det är väldigt svårt för henne att kommunicera. Men hon är smart, hon gör många övningar snabbare än resten av klassen."
Men det fanns andra också. Till exempel logopeder som sa: ”Barnet går i första klass och kan ännu inte uttala bokstaven R? Tja, vi kommer att försöka hjälpa, men vi garanterar ingenting." Och de är tre år senare: "Den fjärde klass slutar, och hon uttalar fortfarande inte R. Men om de inte kunde fixa det före 10 års ålder, så kommer det inte att fungera."
De är naturligtvis specialister. Inget skämt, de är verkligen proffs som har hjälpt många killar. Men jag ville inte hålla med dem. Min dotter och jag gjorde regelbundet artikulations- och andningsövningar. Upprepad Tungvrickare, undervisade i poesi. Ett år senare började flickan tala mycket tydligare. Och två år senare, redan i sjätte klass, lyckades jag klara av R. Och sedan dess har hon inte haft några problem med talet.
Så självklart måste du lyssna på experter. Men de kan ha fel. Det är i alla fall värt att göra allt som kan hjälpa. Vi kanske inte lyckades. Men jag tänkte: om vi inte försöker kommer det inte att fungera säkert. Vi förlorar ingenting. Och det visade sig vara rätt beslut.
Står inför en stor personlig kris
Så småningom började det förbättras för min dotter. Hon studerade bra. Hon reciterade också framgångsrikt dikter på tävlingar - det är inte för inte vi studerade. Naturligtvis gladde jag mig över flickans framgång och var till och med stolt över henne. Men frågan ringde hela tiden i mitt huvud: "Hon är fantastisk, men vem är du?"
Du förstår, jag ville inte betrakta mig själv som bara mamma till ett barn med autism. Jag ville ha någon form av professionell uppfyllelse, mina egna prestationer. Till en början arbetade jag aktivt för frilansande, men började sedan utföra beställningar för endast 1–2 kunder. Det fanns helt enkelt ingen kraft till mer.
Och så drabbade en kris mig. Jag kommunicerade knappt med någon förutom min familj. Helt enkelt för att jag inte ville svara på frågan: "Hur mår du?"
Jag var inte redo att klaga, men jag kunde inte säga något positivt. Denna period varade inte ens ett år – längre.
Jag läser massor av alla möjliga psykologiska böcker. Och i en av dem såg jag ett väldigt enkelt life hack. Här är det: om du vill ta dig ur livets hål, men du inte orkar, börja med en liten sak. Från något du inte har gjort tidigare, men nu lovar du att göra varje dag. Det viktigaste är att inte missa en dag. Med tiden kommer denna lilla förändring att dra resten med sig.
Jag började gå ut på balkongen varje morgon och göra laddning. På vintern var det särskilt roligt - i kylan hade jag en jacka och två par yllestrumpor. Ibland bröt jag ihop och slutade med övningarna, men då skulle jag ändå återuppta mina klasser.
Det verkar vara en liten sak, men det hjälpte mig verkligen. När du gör något regelbundet under ett år börjar du se på dig själv med respekt. Och så dyker planer för framtiden upp.
Uppskatta ditt barn och lär av det
Min man och jag berättade inte för vår dotter om autism. Det var bara inget snack om det. Men en dag, när flickan var tio år gammal, visades nyheterna på tv mellan tecknade filmer. De pratade om hur föreställningar sattes upp i Moskva speciellt för barn med autism. Vid dessa föreställningar är det ingen hög musik eller för starkt ljus, och i slutet uppmanas barnen att inte applådera, utan helt enkelt höja händerna i luften och vinka för att inte göra oväsen.
Sändningen var tidsinställd att sammanfalla med den 2 april, Autism Awareness Day. Dottern sa att hon själv skulle älska att se en sådan föreställning - det är synd att de inte visar den här typen av saker här. Och frågade vad autism är. Jag förklarade för henne att det här är ett tillstånd där det är svårt att kommunicera med andra. När en person inte vill prova något nytt, utan väljer det som är bekant och bekant för honom. När hög musik eller starkt ljus kan störa.
"Allt är precis som mitt," sa min dotter. - Så jag är autist? Och den andra april är det autismdagen, eller hur?” Jag bekräftade. "Då är det min semester", sa hon. - Blir det tårta?
Jag vill verkligen lära mig hur man reagerar på olika problem på samma sätt. Är det sant. Och jag minns det här samtalet, när det verkar som att allt är dåligt, och jag bara vill ljuga och lida. Så tack till din dotter – det finns mycket att lära av henne.
Berättelser som berör dina hjärtan💔
- "Jag kan helt enkelt falla ur veckan och tänka på att idag är inte måndag, utan lördag": en kolumn om hur man lever med ADHD
- "Jag låg bara hemma och kröp mentalt mot kyrkogården": hur det är att leva med tvångsfobisk sjukdom
- "De sa till mig att det fanns demoner i min kropp": en berättelse om att leva med schizofreni